Ezt a bejegyzést azért hoztam létre, hogy minél több anyukának tudjak segíteni, aki megtudja gyermekéről, hogy dongalábbal született. Ezt a tájékoztatót a facebook-os csoportunk tagjai készítették. Nagy-nagy köszönet érte!!! Nagyon jól össze van foglalva benne minden és hasznos tanácsokkal lát el mindenkit. Bízom benne, hogy sok anyuka rátalál erre a bejegyzésre és így sok információval gazdagodik. Minden Kedves Anyukát várunk sok-sok szeretettel a facebook-os csoportba, aminek a neve: Dongaláb...azaz, azok a csodálatos lábikók.
SZÜLŐI TÁJÉKOZTATÓ
Mi az a dongaláb?
A láb veleszületett rendellenessége, amely világszerte kb. 200.000 újszülöttet érint évente. A magzat lábában abnormálisan fejlődnek az izmok, inak és a csontok. A láb merev és nem hozható alaphelyzetbe. Kétszer gyakoribb fiúk esetében, és az esetek 50%-ban mindkét lábat érinti. Megkülönböztetjük a tartási dongalábat, ami egy normálisan fejlődő láb, de a méhben az utolsó 4-6 terhességi hétben elnyomódott.
Jelenleg is folynak a kutatások, mi okozhatja a dongalábat, még nem sikerült a pontos okokat megtalálni, így semmiképp nem szabad magunkat hibáztatni!
Latin elnevezése: Pes Equinovarus Congenitus (PEC), más elterjedt elnevezése főként a külföldi irodalomban Talipes Equinovarus
Hogyan kezelik a dongalábat?
Magyarországon két módszerrel:
1. PONSETI MÓDSZER (ponszeti) (2007 óta Magyarországon): születés utáni 1-3. héttől gipszet kap a gyermek, 5-7 naponta újra gipszelik, összesen átlagosan kb. 4-6 alkalommal, melyet egy ún. minimál invazív, helyi érzéstelenítésben végzett Achilles átmetszés követ. Ezután 3 hét gipsz, és 3-4 éves korig speciális sínezés követ.
2. RÉGI, HAGYOMÁNYOS SEBÉSZI MÓDSZER: (kb.6 hét-3 hónapig gipszet kap a gyermek, majd egy nagyobb feltárásos műtétre kerül sor (az Achilles-ín és a felső, alsó ugróízületek felszabadítása).
Ezután újabb gipszek, sínhordás és gyógytorna következik.
Ahogy fentebb említettük, a Ponseti módszernél az esetek mintegy 80%-nál egy apró, helyi érzéstelenítésben is végezhető műtét következik: az ún. Achillotomia, amely az Achilles ín átvágását, meghosszabbítását jelenti.
Ezt követően a gyerek 3-4 éves koráig abdukciós (összekötéssel rendelkező) sínt hord.
Melyik módszert válasszam?
A PONSETI MÓDSZER az optimális kezelési módszer, a „gold standard”. Számos tanulmány született, amelyekből egyértelműen kiderül, hogy a nagy műtéttel járó hagyományos módszer nem "gyógyítja" meg a lábat. Javítja a láb kinézetét, de csökkenti a lábfej és a láb izmainak erejét. A láb fokozottan merev lesz a beteg 20-as, 30-as éveitől csökken a lábízületek mozgásterjedelme, fájó lábat stb. okozva.
Ezzel szemben a PONSETI módszerrel kezelt betegek 95%-nak a lába jól funkcionál, hajlékony és nem jelentkezik fájdalom!
Vannak olyan esetek, ahol nem ajánlott a Ponseti módszer, hanem inkább a sebészi?
Világszerte az elfogadott orvosi ajánlás a Ponseti módszer minden gyereknek! Sebészi feltárásos műtétre az esetek kb. 1%-nál lesz csupán szükség. Kezdeti kezelésként határozottan a Ponseti módszer javasolt mindenkinél.
Mit jelent a Ponseti-módszer részletesebben?
Ezt a módszert Dr.Ignatio Ponseti dolgozta ki Iowaban (USA) az 1950-es években. Csak akkor terjedt el, amikor már konkrétan bizonyítani lehetett jóval jobb eredményeit a sebészi úttal szemben.
Három fő szakasza van:
1. Az ínszalagokat, ízületi tokokat és az inakat finoman nyújtják a gipszelés során. A csontok így fokozatosan helyükre kerülnek az ízületekkel együtt.
2. Mintegy 4-6 hét gipsz után általában Achillotomia, az Achilles ín percutan (a bőr tűvel/vékony szikével történő átszúrása) átvágása szükséges. Az Achillotomiát 3 hetes gipsz követi, amely során az Achilles ín meggyógyul, a sarok a "helyére kerül". Ez biztosítja a kellő hajlékonyságot pl. a lábfej felfelé mozgásánál (dorsalflexio).
3. Ezután a gyerek ún. abdukciós sínt kap (két cipellő összekötve egy rúddal). Ezt 3 hónapig napi 23 óráig hordja, utána 3-4 hónapig 14-16 órát, majd 3-4 éves koráig esti alvásnál. A Ponseti módszernek ez a rész az egyik legfontosabb állomása, ez a sín fogja a teljesen korrigált lábat megtartani, megakadályozva, hogy az visszaessen. Itt a szülők szerepe, az instrukciók pontos betartása kiemelten fontos! Az esetek mintegy 90-95%-ban a jól korrigált és a sínt pontosan viselő gyermekek esetében a visszaesés nem jelentős, a láb hajlékony és jól funkcionáló lesz!
GYIK – Gyakran ismételt kérdések
Mi az a Pirani pontrendszer?
Ennek a segítségével lehet a dongaláb pillanatnyi súlyosságát osztályozni. 6 szempont van, 0 vagy 0,5 vagy 1 pontot kap minden komponensre az érintett láb. A 0 azt jelenti, hogy jó az a paraméter, az 1 pedig azt, hogy rossz. Így a maximálisan 6 pont a "legsúlyosabb" kategória. Tudni kell viszont, hogy a születéskor kapott érték nem jelzi előre sok esetben, hogy a valóságban milyen könnyen korrigálható a láb és hogy mennyire hajlamos visszaesésre!
A 6 szempont: 1, sarokbarázda 2, üres sarokgumó 3, feszes equinus 4, mediális barázda 5, külső talpél 6, a talusfej helyzete.
Milyen lesz gyermekem lába később?
Az érintett lábfej általában mintegy 1,3 cm-rel rövidebb, a láb körfogata pedig 2,3 cm-rel kisebb. Ezek alig észrevehető különbségek. A gyerek normál cipőt hordhat.
Szükséges-e a gyógytorna és mikor?
Gyógytornászt (lehetőleg dongalábhoz értő) a gipszes kezelés végén (3-5 hónapos kor között), majd felálláskor (8-10 hónapos kor között), végül járás kialakuláskor (12-18 hónap között) ideális felkeresni. Ilyenkor a gyógytornász felméri a testtartási rendellenességeket, a láb funkcionális mozgását stb.) Gyógytornát, otthoni gyakorlatokat, esetleg fizioterápiát javasolhat. 3-4 éves korig félévente ajánlott egy gyógytornászi konzultáció.
Várható-e visszaesés?
Általánosságban elmondható, hogy azoknál a gyerekeknél a legnehezebb a kezelés, és több a visszaesés, akiknél a dongaláb más betegséggel/szindrómával társul (tüneti dongaláb).
Akiknél "csak" dongaláb van (strukturális dongaláb), mintegy 15-25 %-nál tapasztalnak visszaesést, ilyenkor a lábat újra gipszelik, esetleg újabb Achillotomia szükséges, vagy néha 3-4 éves kor körül egy ín áthelyező műtétre kerül sor. Gyógyulás után ezeknél a lábaknál is szép eredményeket lehet elérni, a láb jól fog funkcionálni.
Abban az esetben viszont, ha a láb nincs jól korrigálva, vagy a szülő nem tartja be a sínhordási előírásokat, jóval nagyobb a visszaesési arány!
Milyen lesz gyermekem mozgásfejlődése, fog-e tudni sportolni?
A mozgásfejlődésben 1-2 hónapos lemaradás várható a kezelés miatt, de általában elmondható, hogy a gyerekek koruknak megfelelően fejlődnek! Szépen járnak, futnak, stb! Sportolhatnak, sokan eredményesek ezen a területen.
Kimutatható-e már magzati korban a dongaláb?
Igen, legkorábban a 18 hetes ultrahangon már észrevehetik. Ilyenkor genetikai tanácsadás, illetve újabb részletes genetikai ultrahang, esetleg vérteszt szükséges. Magzatvíz vizsgálat (amniocentézis) is szóba jöhet, hogy megbizonyosodjanak a felől, hogy "csak" dongalábról van-e szó.
Kezelhető-e Ponseti módszerrel olyan gyermek, aki átesett már sebészi beavatkozáson?
Igen, kezelhető jó eredménnyel, és elkerülhetnek egy esetleges újabb nagy műtétet ezzel a módszerrel. Ezeket az eseteket azonban mindenképpen centrumban javasolt kezelni.
Milyen állami támogatások járnak dongalábas gyermek esetén?
Tartós beteg státuszt fog kapni a gyermek, így magasabb összegű családi pótlék jár, illetve közgyógykártya.
Hol kezelnek Ponseti módszerrel?
Heim Pál Gyermekkórház Budapest: Dr. Szabó Miklós Károly, Dr. Cs. Frank László, Dr. Körmendi Zoltán, Dr. Marschalkó Péter
Ortopédiai Klinika Budapest: Dr. Terebessy Tamás, Dr. Domos Gyula, Dr. Kiss János, Dr. Horváth Nikoletta, Dr. Szőke György.
Ortopédiai Klinika Szeged: Dr. Sohár Gellért
Ortopédiai Klinika Debrecen Dr. Szeverényi Csenge
Szekszárd: Dr. Koós Zoltán
Mit kérdezzek meg kezelőorvosunktól az első konzultáción? (A kezelés megkezdése előtt!)
1. Milyen módszer szerint kezeli a dongalábat?
(Várható válasz: Ponseti)
2. Milyen gipszet használ, milyen váltással?
(Hosszú, combtőig érő, zárt gipszet, 5-7 naponta cserével, a gipszek között több napos szünet tartása nem megfelelő.
3. Hány gipszre lesz szükség?
(4-6 kell általában, ha 8-9-nél több kell, ott valami nem stimmel, ehet, hogy a láb különlegesen nehéz eset, de lehet, hogy az orvos nem kompetens)
4. Kezelt-e már komplex/atípusos lábat? (ritka kórkép, de fontos felismerni, mert másfajta gipszelést igényel. Általában rövid, pufók láb a talpon végig futó barázdával, valamint sarok barázdával. Gyakoribb az egyéb rendellenességgel született gyermekeknél – de összességében a dongalábak között 2-5%, azaz ritka.)
(Ha nem, és fennáll a lehetősége, hogy gyermekénél ez a diagnózis, ajánljon másik szakembert, akiről tudja, hogy igen.)
5. Használ-e gipszsínt?
(Nem, a ponseti módszerben nem használnak ilyet).
6. A gipszelések között vagy a sín előtt marad-e a gyerek lába szabadon?(gipsz v. sín nélkül?)
(Nem, vagy gipsz, vagy ideiglenes sín, vagy a végleges sín van a gyerek lábán, ezek nélkül nem maradhat, mert az visszaesést eredményezhet).
7. Milyen sínt használ?
(abdukciós (összekötéssel rendelkező) sínt)
8. Perkután Achillotomiát végez-e? (Igen).
9. Milyen gyakran szükséges az Achillotomia?
(kb. 80-90%-ban)
Ha a kezelőorvos válaszai eltérnek a megadott válaszoktól, akkor lehet, hogy nem Ponseti módszer szerint dolgozik, és ez visszaesést eredményezhet a lábnál!
Készítette: Dongaláb...azaz, azok a csodálatos lábikók (Facebook csoport)
2015. június 03.